Share And Care Session

PSLEM Terengganu telah mengadakan "Share And Care" session dengan kerjasama Klinik MOPD Hospital Sultanah Nur Zahirah :) Objektif utama Share and Care ialah untuk memberi motivasi kepada pesakit-pesakit Lupus di samping pesakit-pesakit Lupus dapat berkongsi kisah dan pengalaman masing-masing.. Keluarga pesakit juga turut digalakkan untuk menyertai sesi ini ...

Buat pertama kali, kami telah bersama-sama di dalam sesi Share and Care dengan beberapa orang pesakit pada 4 Ogos yang lalu... Beberapa orang doktor juga menyertai kami ^_^

Selain daripada itu, kami turut berpeluang melawat pesakit Lupus yang berusia 16 tahun di Wad 8EF. Kami memberikan semangat dan motivasi kepada beliau dengan harapan agar beliau akan tabah dan tidak berputus asa dengan Lupus......  :')

Diharap lebih ramai pesakit-pesakit lupus dan orang ramai yang menyertai sesi ini agar dapat kita berkongsi pengalaman, berkongsi cerita, di samping dapat bersama memotivasikan diri antara satu sama lain untuk kekal positif :)

p/s: Share and Care session akan diadakan setiap hari isnin minggu pertama setiap bulan.. pada anda yang ingin menyertai kami, anda boleh ke Klinik MOPD, HSNZ dan sesi ini bermula jam 9am  :)

Walk-a-Payung PSLEM Terengganu Chapter 2014

Walk-A-Payung adalah satu program yang diadakan untuk memberi kesedaran kepada masyarakat tentang Systemic Lupus Erythematosus, sejenis penyakit yang terjadi akibat gangguan oleh sistem imuniti badan yang menyerang tisunya sendiri. Ia juga bertujuan menyedarkan masyarakat bahawa pesakit mesti mengelak dari terkena matahari. Ia juga untuk mengutip dana untuk aktiviti-aktiviti kebajikan bagi pesakit SLE. 


xxxxxx

Sebenarnya dah terlambat kami update blog ni...masing-masing sibuk dengan tugasan. Apa-apa pun cerita Walk-a-Payung Terengganu Chapter ni masih lagi segar dalam ingatan kami.. Apa yang kami boleh katakan, this event sangat awesome! ^_^ Unexpected! Itulah yang boleh admin katakan sebab tak sangka ramai yang join walaupun program ini julung kalinya diadakan di negeri Terengganu dan juga di Pantai Timur! Program ini dirasmikan oleh Pengarah Kesihatan Negeri Terengganu, Datuk Dr Anua Sulaiman. Banyak penyertaan daripada pesakit2 SLE, kaum keluarga, orang awam dan juga doktor-doktor dari HSNZ! Ramai yang support Walk-a-Payung! ^_^

Seawal 7.00 pagi sudah ramai peserta memenuhi padang di Taman Rekreasi Awam Pantai Batu Burok, Kuala Terengganu. Haaaaa... Kelam kabut jugak AJK, semua tak menang tangan.! Tambahan lagi final meeting malam tu tak dapat diadakan untuk gantung banner, banting dan hiaskan tempat. Hujan rahmat turun dengan lebatnya pada malam hari dan memberikan cuaca yang sangat redup dan nyaman ketika WAP berlangsung. ALhamdulillah.. :)

Seronok tau, semua bersemangat! Terharu lihat semangat doktor-doktor kami yang sama-sama bertungkus-lumus menjayakan program ni.. They're amazing! :') 7.30pagi dah mula aerobic, then kami mula ber"walk-a-payung" tepat 8am, semua bersemangat nak berjalan! Happy sangat lihat gelagat peserta, macam-macam! Hihihi :) Btw, we got this from president ~

Greetings  from Presiden Persatuan SLE Malaysia , Dr. Cheah

Thanks Dr. Cheah! Next time Dr. Cheah kena datang tau ... Hihi^^ Ok kita ringkaskan cerita, kita biarkan gambar "berbicara :)

gambar diambi tepat 7am..

walk-a-payung!!

pemeriksaan kesihatan percuma

Dr. Asmah bersama YB dan Pengarah Kesihatan Negeri Terengganu

rehat selepas penat berjalan hampir 2.8 kilometer^^

amboi Dr. Chong pun nak belon tu.. hihihi^^

abang badut

Pengarah Kesihatan Negeri terengganu : Datuk Dr Anua Sulaiman

Gimik perasmian

PSLEM TERENGGANU CHAPTER

Mission accomplished!

Alhamdulillah..... Program Walk-a-Payung Terengganu Chapter berlangsung dengan jayanya! TAHNIAH dan terima kasih kepada semua yang terlibat secara langsung atau tak langsung dalam program ini.. Diharap dengan program ini, kesedaran mengenai penyakit Lupus/ SLE akan lebih meningkat.. Insyaallah jika ada rezeki kita jumpa tahun depan pula ^_^

p/s: thanks for your support :)

Semoga Segalanya Dipermudahkan :)

Rohafiza Abdullah atau lebih mesra sebagai Kak Fiza adalah Timbalan Presiden bagi PSLEM Terengganu Chapter :) Kak Fiza juga merupakan salah seorang pesakit SLE! Walaupun mengidap SLE, dia sangat positif dan semangat! Admin mula kenal dengan Kak Fiza pada awal tahun lepas.. ^_^

gigih timbalan presiden kita sorang ni^^

admin curi2 snap gambar.. hihi :p

Sekarang kami agak busy untuk persediaan Walk-a-Payung tau... Nantikan entri daripada admin mengenai Walk-a-Payung Terengganu Chapter! OMG! Admin pun rasa excited sangat-sangat sebab inilah first time event Walk-a-Payung diTerengganu!^^

Semoga segalanya dipermudahkan :)

Kesedaran Terhadap SLE Meningkat

Forum SLE PSLEM Terengganu yang berlangsung di HSNZ baru-baru ni tersiar di dalam akhbar SINAR HARIAN :) Jom kita baca ~

KUALA TERENGGANU – Tahap kesedaran terhadap penyakit Sistemik Lupus Erithematosus (SLE) semakin meningkat sejak dua tahun kebelakangan ini.

Pakar Perubatan (Rheumatologi) Hospital Sultanah Nur Zahirah (HSNZ), Dr Asmah Mohd berkata, orang ramai dilihat semakin memberi perhatian terhadap simptom penyakit SLE terutama bagi mereka yang berusia lingkungan 15 hingga 45 tahun.

“Tahap usia 15 hingga 45 tahun adalah kumpulan usia yang produktif yang terdedah kepada SLE di mana kesan penyakit ini melibatkan semua organ dalam badan, sekiranya tak dikawal dengan baik, ia boleh menyebabkan kegagalan fungsi organ dalam badan dan menyebabkan kematian.

“Risiko untuk selamat bergantung pada tahap badan seseorang kerana kebanyakan penghidap penyakit ini berpunca daripada faktor genetik dan persekitaran. Genetik yang bertukar menyebabkan badan keluarkan antibodi yang akan menyerang badan kita sendiri,” katanya
selepas menghadiri Forum Umum SLE di Auditorium Pusat Rawatan Harian HSNZ.

Menurut Dr Asmah, sekiranya penyakit ini tidak dikawal dengan baik, ia akan menyebabkan kegagalan organ dalam badan dan pesakit memerlukan dos ubatan yang tinggi bagi mengelak seseorang berisiko mendapat jangkitan kuman dan kesan sampingan pada organ-organ lain.

“Jika dilihat, kadar kematian disebabkan SLE tidak ramai, namun, walaupun kita mengawal penyakit itu, dalam masa yang sama ia berisiko untuk aktif kembali walaupun pesakit diberikan ubat.

“Bagaimanapun, jika kita mengawal penyakit ini, ia tetap akan aktif tetapi bukan pada tahap yang tinggi,” katanya.

Beliau berkata, di peringkat negeri, pihak hospital cuba mengawal supaya tidak lebih daripada 3 peratus penghidap SLE meninggal dunia.

“Di Terengganu kita mempunyai kira-kira 200 hingga 300 pesakit SLE. Statistik ini mungkin tidak begitu tepat kerana ada yang mendapatkan rawatan di klinik lain, selain di HSNZ.

“Setakat ini, pesakit yang meninggal disebabkan SLE ialah mereka yang telah lama menghidap penyakit ini, sekitar 5 hingga 10 tahun,” katanya.

Dr Asmah berkata, akhir tahun lalu, pihaknya telah menyertai SLE Malaysia dan menubuhkan kumpulan sokongan peringkat negeri dengan objektif utama mewujudkan kesedaran dalam kalangan masyarakat mengenai kewujudan penyakit ini.

“Pada 13 Jun depan, kita buka penyertaan sama ada kepada orang awam, pesakit SLE dan keluarga untuk menyertai program Walk A Payung yang mana kita akan berjalan dengan membawa payung dalam jarak yang telah ditetapkan.

“Ini adalah program pertama yang diadakan di sini dengan sasaran penyertaan seramai 300 peserta. Ini adalah program kali pertama di sini walaupun ia program tahunan di peringkat nasional,” katanya.

Beliau berkata, objektif program ini adalah untuk mencetuskan kesedaran dalam kalangan masyarakat, kesedaran terhadap perlindungan daripada cahaya matahari memandangkan pesakit SLE perlu dilindungi daripada cahaya matahari.

“Selain itu, kita juga mahu wujudkan kesedaran dalam kalangan pihak berkuasa melibatkan jabatan kerajaan yang lain dalam usaha mendidik masyarakat terutama kanak-kanak sekolah terhadap penyakit ini kerana ada dalam kalangan kanak-kanak ini yang turut menghidapi SLE,” katanya.

artikel asal: http://www.sinarharian.com.my/edisi/terengganu/kesedaran-terhadap-sle-meningkat-1.265302#.UzeoSF-vmiA.facebook

Forum Awam SLE PSLEM Terengganu Chapter 2014

Yeay! Alhamdulillah Forum Umum SLE di Auditorium, Kompleks Rawatan Harian, Hospital Sultanah Nur Zahirah Kuala Terengganu berjaya! ^_^

Cik Dayang Deno (admin blog ni) sampai tepat pukul 8pagi. Err.. Mujurlah semasa admin baru sampai, ternampak baru beberapa orang peserta.. hehehe ^_^ Antara doktor yang hadir ialah Dr. Asmah (pakar rheumatologi), Dr. Zaiha (pakar nefrologi), Dr. Izzaidah (nefro), Dr. Siti Mariam (nefro), Dr. Ain (nefro) dan beberapa orang doktor yang turut support program ini :) Peserta Forum tiba di dewan Auditorium secara beransur-ansur ..

Tepat 8.30pagi, program bermula dengan perasmian daripada Dr. Salmi. Kemudian barulah Forum bermula dengan ceramah dari Dr. Siti Mariam mengenai SLE ~

Pelbagai info yang penting mengenai SLE / Lupus disampaikan oleh Dr. Siti. Bermula daripada pengenalan SLE sehinggalah kepada cara hidup sihat dengan SLE :) Selepas sejam, forum diteruskan dengan ceramah dari Pakar Rheumatologi Hospital Sultanah Nur Zahirah iaitu Dr. Asmah Mohd yang bertajuk SLE dan Kehamilan

Haaaa.. Kebanyakan pesakit nak tahu sangat tentang persoalan SLE dan kehamilan . Pada penglihatan admin, ceramah topik ini la yang ada banyak soalan daripada pesakit!^^

Ramai juga yang hadir Forum SLE ini.. Admin lihat ramai pesakit dan  keluarga pesakit yang menyertai forum ni.. Masa klinik tak sempat kan nak tanya macam-macam sebab masa yang terhad, so semasa forum macam ini lah pesakit boleh dengar penerangan doktor dan tanya macam-macam! Seperti kata Dr. Asmah, Forum SLE seperti google. Pesakit dan keluarga pesakit boleh "search" apa sahaja.. hihi ^_^

Ramai kan hadir.. Rugi la tak datang sebab penerangan doktor memang detail. Admin yang 15tahun ada SLE ni pun, ada juga beberapa info yang admin baru tahu. Penting kan hadir Forum macam ni? ^_^

Ok, tepat pukul 10pagi pula, semua dijemput "mengisi perut" :) Masa tu perut admin pun sebenarnya dah buat "konsert Avril Lavinge" tapi sebab terlalu fokus dengar ceramah daripada doktor, sampai lapar pun hilang.. Hehe.... Naik kat atas, dah bau masakan yang menyelerakan.. Fuh! memang sedap oiiii ^_^

jangan terliur ya.. hehe

Ada juga peserta forum yang mendaftar.. Lihat la ramai nak daftar tu.. Eh kenapa tiba-tiba admin ada kat situ? Hehe.. Admin pun baru nak daftar^^ Free of charge!

^

10.30pagi... Forum diteruskan dengan ceramah dari Dr. Ain mengenai SLE dan Buah Pinggang. Penerangan dari Dr. Ain memang sangat detail. Admin percaya semua peserta forum faham dengan penerangan dari Dr. Ain. 

Antara perkara yang penting mengenai SLE dan Buah Pinggang ialah mengenai "Biopsi". Admin pun pernah melalui prosedur biopsi tapi kurang faham pula step dan cara-caranya .. Sekarang baru admin faham ^^

Prosedur biopsi

Tamat ceramah daripada Dr. Ain, Forum diteruskan dengan perkongsian pengalaman hidup Puan siti Nurbaya bersama SLE. Puan Siti Nurbaya telah mengidap SLE selama 15tahun. Sama seperti admin, cuma pengalaman sahaja yang berbeza. Yes, itulah pesakit SLE, setiap pengalaman berbeza ....

Seperti Puan Siti Nurbaya, admin dan juga pesakit-pesakit SLE yang lain, orang susah untuk percaya kami (pesakit SLE) ini sakit sebab luarannya nampak sihat. Orang selalu mempertikaikan pesakit.. Orang tak akan percaya kami ini sakit sehingga mereka nampak kami terbaring sakit sedangkan apabila sakit, hanya Allah sahaja yang tahu bagaimana dan apa pesakit rasa ... Well.... It's hard to explain.. Itulah cabaran yang dihadapi setiap pesakit...

Puan Siti Nurbaya

Selepas perkongsian daripada Puan Siti Nurbaya, sesi pesakit dan doktor bermula.. Doktor bersedia menjawab apa sahaja soalan daripada pesakit. Inilah yang penting Forum seperti ini, apa sahaja kita boleh bertanya pada doktor :)

Doktor juga menasihatkan supaya pesakit tidak berhenti ubat dengan sendiri dan mencuba any supplement tanpa nasihat doktor. SLE sangat sensitif dan boleh flare tiba-tiba sahaja. Lebih-lebih dengan pengunaan supplement yang kandungannya mungkin ada steroid yang tersembunyi dan kandungan yang kita pun tak tahu .. Ianya boleh membuatkan SLE flare dengan lebih teruk! Dah banyak kes pesakit, SLE flare bila ambil supplement. Pengunaan supplement tanpa nasihat doktor adalah sangat berbahaya! Ingatlah wahai semua pesakit SLE! *ini bukan marah... tapi nasihat.... hehe*

Forum berakhir pada pukul 12 tengahari.. Banyak pengetahuan dan info yang peserta dapat di dalam forum ini. Admin harap Forum seperti ini akan diadakan lagi supaya lebih ramai tahu, kenal dan faham dengan SLE a.ka Lupus a.ka. bestfriend not ferever pesakit SLE ni... hihihihi... Okey semua, till we meet again ~

p/s: next event : Walk-a-Payung Terengganu Chapter... Yeay! Eh admin pulak ter"over" excited! hihi ^_^